illustration

RoRis

Rozštěp nás nerozštěpí

Zapojte se do projektu ke zlepšení prevence a koordinace péče o naše děti.

více informací

illustration
illustration illustration illustration

O projektu

Rozštěpy rtu a patra patří mezi nejčastější vrozené vady u dětí. Ročně se v České republice narodí více jak 150 dětí s rozštěpem, které jsou sledovány a léčeny ve specializovaných rozštěpových centrech v Praze a v Brně.

Rozštěpová vada obličeje vzniká ve 2.-3. měsíci těhotenství. Vlivy, které se na jejím vzniku podílejí, jsou většinou multifaktoriální (jak faktory genetické, tak faktory vnějšího prostředí – například znečištění vnějšího prostředí). Ke vzniku obličejového rozštěpu u dítěte mohou přispívat i rizikové faktory ze strany rodičů (věk, životospráva, infekce v době těhotenství a další).

Pandemie COVID 19 zasáhla do životů všech obyvatel České republiky, u pacientů s rozštěpem obličeje způsobila obtíže nejen stran dostupnosti specializované péče (odkládání termínů operací či ambulantních kontrol), ale pravděpodobně i z pohledu nárůstu negativních vlivů působících na rodiče před vznikem těhotenství a v jeho průběhu.

Cílem tohoto projektu je zjistit, jak se změnily rizikové faktory pro vznik rozštěpové vady a dostupnost péče pro rozštěpové děti před, během a po pandemii COVID 19.

Jaký je přínos projektu

Hlavním účelem sběru dat je zlepšení prevence a koordinace péče o děti s rozštěpem obličeje.

Pro koho je projekt určen

Do projektu se mohou zapojit všechny rodiny dětí s rozštěpem rtu, rtu a patra nebo izolovaným rozštěpem patra narozených od roku 2017 a dále.

Co nás v rámci projektu zajímá

Hlavním cílem dotazníku je zjistit přítomnost rizikových faktorů, které mohou zapříčinit vznik rozštěpové vady obličeje dítěte u jeho rodičů, zejména rizikových faktorů souvisejících s životosprávou obou rodičů a vliv COVID infekce prodělané před či v průběhu těhotenství.

Dalším cílem je porovnat dostupnost multioborové péče pro děti s rozštěpem obličeje před a po pandemii COVID 19.

Jak probíhá sběr dat

Projekt je koncipován jako registr, to znamená, že data jsou sbírána skrze vyplňovaní dotazníků.

Trvání projektu

Sbírání dat a registrace do projektu bude probíhat během roku 2024, a data budou poté jednorázově vyhodnocena.

    Odborná garance

  • garanti projektu

    MUDr. Olga Košková, Ph.D., MUDr. Wanda Urbanová, Ph.D., MUDr. Michaela Večeřová

    Olga Koskova Odborným garantem projektu je MUDr. Olga Košková, Ph.D., která působí jako hlavní koordinátorem v Centru pro léčbu rozštěpů ve FN Brno. Léčbě dětí s rozštěpem se věnuje od roku 2010. Jako plastický chirurg provádí kompletní spektrum rekonstrukčních operací rozštěpu rtu a patra. Zaměřuje se na funkční vyšetření řeči a léčbu poruch patrohltanového uzávěru. Je autorem a spoluautorem řady publikací, pravidelně se účastní mezinárodní odborných setkání rozštěpových odborníků.

    centrumFNB logoFNB

    Wanda Urbanova MUDr. Wanda Urbanová, Ph.D. pracuje jako ortodontista na Stomatologické klinice FNKV a 3. LF UK v Praze, která je součástí Pražského rozštěpového centra. Věnuje se ortodontické terapii pacientů s rozštěpem a výuce lékařů v přípravě na specializační atestaci, zároveň je garantem oboru Dentální hygiena na 3. LF UK. Mezi oblast jejího zájmu patří především problematika rozštěpových vad obličeje a Williams-Beurenův syndrom.

    stomaFNKV

    Michaela Vecerova MUDr Michaela Večeřová působí jako koordinátor rozštěpové péče ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady v Praze. Je atestovaným plastickým chirurgem se zaměřením na operace dětí s rozštěpovou vadou obličeje. Aktivně se účastní českých i mezinárodních sympozií v dané problematice.


    stomaFNKV centrumFNKV
  • správkyně projektu

    Ing. Aneta Chytilová

    Aneta Chytilová Správkyní projektu je Ing. Aneta Chytilová, která je ve společnosti Institut biostatistiky a analýz, s.r.o. odpovědná za integrovaný systém řízení kvality a podílí se na projektech v rámci oddělení klinických projektů.

    Aneta Chytilová vystudovala Vysoké Učení Technické v Brně, obor Chemie pro medicínské aplikace. Po celou dobu studia působila jako vědecko – výzkumný pracovník, kde se podílela na několika projektech zaměřující se na výzkum v oblasti huminových látek a poly-hydroxyalkanoátů.

    Po ukončení vysokoškolského studia pracovala ve farmaceutické společnosti Teva Czech Industries, s.r.o., specializující se na generická léčiva, originální a biofarmaceutické přípravky a aktivní účinné látky, na oddělení Quality assurance na pozici Quality assurance inspektora, kde koordinovala technické smlouvy s dodavateli a QP prohlášení pro Regulatory Affairs oddělení. Od dubna 2023 pracuje ve společnosti Institut biostatistiky a analýz, s.r.o. na pozici manažera kvality a DPO.

  • provozovatel projektu

    Institut biostatistiky a analýz

    IBA s.r.o. Naší vizí jsou ZDRAVÁ DATA. Spravujeme a analyzujeme data v projektech klinického výzkumu, které také sami pomáháme organizovat. Vyvinuli jsme vlastní řešení pro sběr dat, a to tzv. electronic-data-capture systém CLADE-IS, který mj. obsahuje modul pro risk-based monitoring založený na algoritmech strojového učení. Vznikli jsme jako spin-off Masarykovy univerzity a daří se nám přenášet výsledky výzkumu a vývoje z akademické sféry do aplikace ve společnosti.

    Více informací o nás najdete na www.biostatistika.cz a www.youtube.com .

Jak se zapojit?

Krok 1

Registrace

Krok 2

Potvrzení emailu

Krok 3

Vyplnění dotazníku

Vaše účast v projektu je podmíněna třemi kroky. Po vyplnění registračního formuláře Vám bude na email poslán odkaz s přístupem do registru a k vyplnění online dotazníku. Dotazník týkající se Vaší situace a zkušeností s rozštěpem dítěte vyplňujete v teple domova nebo tam, kde je Vám příjemně.

    Časté dotazy a odpovědi

  • Proč se zapojit?

    Díky zapojení se do projektu můžete upozornit na problémy s dostupností péče o děti s rozštěpem obličeje a podílet se tak na jejím zlepšení.

    Od vás získané informace dále pomohou objasnit vliv onemocnění COVID-19 na rodiče před vznikem těhotenství a v jeho průběhu. Věříme také tomu, že Vámi sdílené zkušenosti usnadní zdravotníkům lépe vyhodnocovat potřeby dalších pacientů s rozštěpem.

  • Jak dlouho mi vyplnění dotazníku zabere?

    Na vyplnění budete potřebovat zhruba 20 minut.

  • Mohu ze studie v případě zájmu vystoupit?

    Ano, projekt můžete kdykoli bez udání podrobností a důvodů opustit.

  • Proč zadávám osobní údaje?

    Osobní údaje zadáváte za účelem přístupu do registru a vyplnění dotazníku. Ostatní osobní údaje zadáváte, aby existovala možnost vás v případě potřeby kontaktovat.

  • Jaká je odměna?

    Účast ve studii je zcela dobrovolná, finančně neohodnocena.

Kontakt

Pokud nám chcete něco sdělit, napište nám. Také rádi odpovíme na vaše dotazy. V případě, že se předmět vaší zprávy týká:

Partneři

Partnery projektu jsou Fakultní nemocnice v Brně a Fakultní nemocnici Královské Vinohrady v Praze.

illustration illustration